Běhání, které pomáhá: Charitativní běh a dárcovská výzva

Partneři zpravodajství

Zastanem se

Obchodní centrum Lužiny

Kulturní dům Mlejn

TIB, z.s.

Peace Yoga studio

Chci se stát partnerem

ZŠ Mohylová

15. 06. 2024

Přijďte si zaběhat či fandit běžcům z řad dětí a rodičů ze ZŠ Mohylová. Běžci si za symbolické ceny "kupují" uběhnutí jednotlivých tras. Výtěžek pak pořádající Rada rodičů při ZŠ Mohylová rozdělí naší pacientské organizaci a místnímu pomocnému školníku Pavlíkovi. Patronem běhu je Daniel Krejbich, hráč amerického fotbalu. Můžete se těšit také na malý kvíz o ceny.

Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.

Pokud nebudete běhat, můžete přispět v dárcovské výzvě.

Udělat si kávu a donést si ji bez vylití ke stolu je pro většinu z nás běžné a normální. Pro nemocné s Friedreichovou ataxií se však i tato jednoduchá věc stává každodenní výzvou. Nohy i ruce je v důsledku onemocnění neposlouchají. Díky špatné artikulaci mají problém se dorozumět, někteří mají nemocné srdce, cukrovku, či skoliózu vyžadující operaci. Symptomy se průběžně zhoršují a neustále přináší nové překážky. Navíc o této nemoci téměř nikdo nikdy neslyšel. A tak pacienti čelí nejen svým obtížím a nevalným vyhlídkám na budoucnost, ale často i nepříjemným reakcím okolí - PACIENT SE POHYBUJE A MLUVÍ JAKO BY BYL OPILÝ. My v pacientské organizaci Frieda jsme zde, abychom je podporovali v jejich každodenním životě. Bez Vás to ale nezvládneme!

V minulém roce byl v USA schválen první lék Skyclarys na zpomalení progrese nemoci. Frieda je od začátku u všech jednání a i díky její aktivitě je ČR po Německu, kde probíhala studie, první zemí Evropy, kde mají pacienti přístup k tomuto léku. Právě nyní potřebujeme, aby se k léčbě dostal každý, kdo ji potřebuje. Čas v tomto případě hraje zásadní roli! Lék totiž nedokáže zpátky regenerovat již poškozenou tkáň. Pouze zpomaluje další progresi onemocnění.

„Po letech dobrovolnické práce nyní potřebujeme finanční podporu, aby náš tým mohl dlouhodobě a profesionálně fungovat. Naši dobrovolníci nemohou sami zvládnout všechny nezbytné činnosti. Prosíme, přidejte se k naší sbírce a pomozte nám posunout naši misi vpřed,“ vyzývá Michaela Houšková, zakladatelka a ředitelka Friedy.

Staňte se dárcem FRIEDY:

1000 Kč Umožní financovat 1 den fungování Friedy.
2000 Kč Umožní financovat dva dny fungování Friedy.
5 000 Kč Pokryje měsíční náklady na konzultace s psychologem pro pacienty i jejich blízké.
10 000 Kč Pokryje náklady na pořízení elektrostimulačního přístroje pro povzbuzení funkce mozečku.

„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“

Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií

Friedreichova ataxie

Je vzácné nevyléčitelné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje zejména problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxii).
Pacienti musí díky progresi onemocnění postupně využívat hůlku, berle, chodítko, mechanický vozík, elektrický vozík nebo jsou již zcela upoutáni na lůžko.
Často přináší i řadu dalších vedlejších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, nepřiměřenou únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy.
V evropské populaci postihuje onemocnění přibližně 1 z 50 000 lidí. V ČR by tedy mělo být kolem 200 pacientů, diagnostikovaných je však jen 50. Dá se tedy předpokládat, že je zde přibližně 150 pacientů bez diagnózy a jakékoliv pomoci. Nebo jsou dokonce léčeni na jinou nemoc, což jim nejen nepomůže, ale může i uškodit.

Frieda, z. s.

Frieda je pacientská organizace, která jako jediná v ČR sdružuje a pomáhá pacientům se vzácným dědičným neurodegenerativním onemocněním Friedreichovou ataxií. Jejími členy jsou téměř všichni diagnostikovaní pacienti v ČR a jejich pečující osoby.

Své členy podporuje finančně i hmotně, hájí jejich zájmy a práva, poskytuje jim poradenství, informuje o nemoci a léčbě, pořádá edukační pobyty, webináře a benefiční akce, jedná s farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami, věnuje se mezinárodní spolupráci a šíří povědomí o nemoci.

www.frieda.cz

Co pacienti ještě potřebují

pomoc s úhradou péče o fyzické zdraví, pravidelného cvičení s fyzioterapeutem, častých návštěv lékařů, nutných potravinových doplňků, speciálních kompenzačních pomůcek;
zajistit podporu psychologa, který jejich obtíže zná a dokáže s nimi pracovat;
podpořit jejich rodiny, které každodenně čelí nelehké výzvě vyrovnat se se závažným onemocněním jejich blízkého;
připomenout neurologům specifika nemoci, aby dokázali pacienty správně diagnostikovat a ti mohli získat léčbu;
informovat lékaře napříč obory;
informovat veřejnost o existenci nemoci, jejích projevech a jak jim můžeme pomoci.

Každý dar, ať už malý nebo velký, má obrovský význam.

SPOLU TO DOKÁŽEME!

Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.

Chcete přispět do diskuze? Stačí se jen přihlásit.